ALSの生活は、ひとり一人違う。
ぼくは、精神が弱く、結果として、病人になっている。
何かに集中できないのだ。
最近、特に、自分自身の「採録」にさえ、集中できない。
成城内科の先生は、深い眠りを誘う薬を出してくれているが、効果がまだ出ていない。
パソコンもベットでやり、トイレもベットでし、食事も助けてもらう、となると、いまの要介助に比べ
はるかに大変だ。
この生活が、ぼくに新しい日常だ、と覚悟が出来ないのが、最悪なのだろう。
○それにしても２４時間介護の必要は変わらない
○「障害者」ヘルパーの派遣も認めてほしい
○在宅とレスパイトとかうまく組み合わさるようになると理想だ
篠沢教授のテレビを見た方が多い。呼吸器をつけたALS患者の実情が伝わったようだ。
