5月２２日（土）
今日、家の芳子さんは、ALS東京の会議での，旧府中病院の脳神経科
の川田先生の講演を聴きにいくとか、３月に診察してくれた先生だ。
●わたくし個人に関わる専門家は何人なのか
・ヘルパーさんは一日３度ないし４度変わる
・訪問看護師は、毎日１１時から１２時半まで、O看護師は２時間だがほかの方は
この時間帯。１日２度訪問できるが人が足らないとか
・医師は、水曜日午後往診 ほかに月１度総合福祉センターのM医師が来てくれる
・療養師、作業療養師さんが週２度、理学が週１度、言語は来なくなった、作業療法士
のOさん６月から週１になるとか
・マッサージさんが週２度
・ほかに友人や緊急看護人もいる
●難病指定を受け、介護保険の適用もあり、障害者自立支援法も利用して、ケアマネさんが
組み立ててくれる。
それでも、何かがいつも納得できないことがある。事業所のあり方かもしれないが、贅沢を
言うことは、わがままかもしれない。
●難病指定を受けないで苦しんでいる方も多いだろう
・Kさんの奥さん、化学物質化敏症で下田の山奥にすみ、
「筋委縮神経症」とか、ご両親が家を立て、介護に一緒に生活する
子どもも二人だが、上の子はもう中学かな？
日常はKさんは国会議員秘書として働く、東京生活だ。週末だけが
家族生活になる・・・大変だ、お金もかかる
・アースデイの事務局を勤めてくれたY.S嬢は、１９９年代末ぐらいから
体調を崩し、彼女も化学物質化敏症といわれたが、さまざまな病状が
出ている。むろん難病指定はないし、若いから介護保険も適用を受けず
「障害者」自立支援法も関係ないだろう。
友人が見てくれているといっていたが、お金もかかるし、みんな手のうちようが
ないようだ。
苦しいときでも、いつもあかるい人物だったが、いまどうしているのか・・・
それらの方々に比べると、僕は恵まれているのか？
●ALSは、林先生の説明では、老化の一種だという。できたら
普通に生活しているのがベストらしい。そういう方もいるようだ。
●せめて、「須田春海採録」が印刷されるまでは頑張りたいが
生活社も財政的に大変。出せるかどうか？
