６月１６日（水）
このブログを読んでくれている方は、
カフという言葉に慣れたであろう。
気管切開したあと、気管に食べたものが入らないように
風船状に膨らませた、防いでくれる機能だ。
そのカフの上に、食べたものが溜まるらしい。
それを吸引で引く機能がサイドチュウブだ。
これがうまく引けて、何もなくなるといいのだが、最近
どうもここに溜まるらしい。
ここに溜まってしまうと、スピーチをしても言葉に痰が
絡んでしまう。これは誤嚥とは違うが、食べ物が分かるだけに
飲み込みがよくないのだろう。
●口蹄疫ではないが、わたしも涎をたらすことが多くなった。
口をしっかり結んで、ツバキを飲み込めばいいのだが、
どうも半開きになり、だらしなくなる・・・
さて、この人生いつまでどのように続くのか。
●昨日、東京都主催で「神経難病」の呼吸機などの対策について
都民ホールで講演会が開かれた。申し込みが多く、入れなかった
人も出たという。
それだけ関心があり、当事者・関係者が多いということだろう
そこでは、やはりヘルパーさんの量と質が問題になった、という。
●ALS患者の方が、代読で講演をしたというが、その方に関わる
PJメンバーは２０人とか
須田PJとほぼ一緒だが、ヘルパー・リハビリの両者の資格を持った
方が頑張っているとか。
・わたしは、友人たちでもある世田谷の「ゆりの木」グループに頑張って
もらいたい。
・専門職としては「お天気介護センター」が抜群だ。長時間は行ってくれている
ヘルパーさんもその一人だ。
・ナイスケアの二人も頑張っているが、特に朝早くから来てくれている女性に
救われている
・キビ団子さんの７０歳の男性ヘルパーさん二人も、まじめだ。努力を続けて
くれている。ただ呼吸機を知ることは、大変なことのようだ。
リハビリの先生、訪問マッサージの方も感じはいい。
・看護師は、「さぎそう」という世田谷区関係の訪問看護の方と
お天気介護センターの訪問看護の方が、曜日をわけあっている。
ぜひ、１日２度訪問にしていただきたいが・・・
●背中の発赤
左肩ん上部に、三角形で、発赤ができた。
カビも疑われたようだが、１週間たって、少しよくなり
昨日の先生は、様子を見ようといって薬を出さずに帰られた。
考えてみると、
背中は寝ているときも、食事時も、パソコンのときも、いつも
強く覆われている。
横向きにならない限り、解放されないのだ、と知った
