多摩総合医療センター(旧府中病院)に昨日いってきました。
まだその体験を整理するほど落ち着いていません。
・朝、食事を6時半に済ませ、8時には看護師さんをお迎えし、
8時半にはケアマネさんもいらっしゃりました。
・妻は5時におき、娘は一人は休んで自宅待機です
・リクライニングの大型車椅子にはじめて乗り
福祉タクシーに乗ったのが、9時20分頃。それから混み合う幹線道路を避け
1時間半かかって多摩総合医療センターに着きました。
・この間の事情はいろいろありますが、看護師さんに励まされ尿を採ってもらい、
妻の心配そうな表情を見ながら、娘が準備してくれたイヤホーンで音楽を聴きながら
です。
・11時からの予約でしたが、病院は人で一杯でした。
・診察は11時50分ごろから、脳神経の専門医は20分のところ12時40ごろまで話を聞いてくださり
診察もしてくれました。運動神経の問題なのですよ・・・と念を押されました
・「呼吸筋からALSになる患者もおり、その人は手足の筋力は残っているので,須田さんのようなる
こともある」そうです。ASLに間違いないと、言われました。
篠沢教授もそうですが、患者で大学院を卒業した人もおり、こつは第二の人生を考えることだそうです。
レスパイト入院や検査入院は可能、3ヶ月に1回ぐらい訪れることを約束して,別れました。
・帰りも2時間かかり、昼食は抜きで、水分補給だけ注意してくれました。
3時過ぎの家に帰り、看護師さんの呼吸リハをうけ、4時ごろから寝ました。
昨晩もいつ寝たのかわからないほど疲れたようです。
・ALSの治療はまだ確立されていないですが、自分の気持ちが負けないようにすれば、
20年でも、
生きられますよ・・・うれしいことか?
●また改めて振り返って整理します。
とにかく、いけたこと。信頼にたる専門医の診断を受けたこと
プラス面を多く考えて見ます。