毎日を、前向き生きるというALS患者もいる
しかし、ぼくにとっては、一時間一時間が難行苦行だ
確定申告を下の娘に頼んだが、大変苦労しているようだ。
上の娘はついに風邪を引いた。
妻はそんな家庭を抱えて、ぼく以上の難行苦行だ。
昨日は、看護師さんと、リクライニングの車椅子にのってみた
リハビリの先生にも助けてもらった。
この車椅子で、府中病院までか・・・これも難行苦行であるが、
何かを納得しないと、難行苦行さえできなくなる。
今日は、発声の訓練？いや声を出すだけだが・・・
夕刻は、在宅訪問の内科の先生の往診だ
寸秒さえ難行苦行だと、もうどうでもいい気がするが、
ぼくの存在が、社会にプラスに反応することがあると。ありがい。
①呼吸器をつけているひとの２４時間介護
②ヘルパーさんの手当て
③脱気もできるように，カフも扱えるように訓練して、高い手当てを
④介護する家族の支援、特に仕事の継続が重要、介護の事業所がなくては・・・
⑤介護と「障害者」介護のヘルパーさんの賃金格差をなくす
まだいろいろありそうだ・・・
