ぼくのブログは家族の葛藤には触れない。
患者が精神的にまいる以上に、家族はさらに
精神が疲れる。
ぼくは、妻を「母」のように思ってしまうことがある。
子どもまで「母」に見えることがある。
具合が悪いと、いつもそばに来て、優しくしてくれた
イメージだけが残っているのあろう
その母はとっくに他界した。
しかし、母は二人とはいない。実務的にしっかりした
ヘルパーさんがいて、家族が介護が楽になれば
みんな、いいときの「母」になるだろう。
家族は家族の失敗で病気にならないように,あとで後悔しないように
神経を使う。
我が家は娘たちが介護に参加してくれているので家族で議論が起こる
周りを巻き込み、「逝かない身体」を抱え、朝晩絶えず支えられ
自分は自分で生きているのは
管理されて生きているのか
生きていることを支えられているのか
死なないように管理されているのか・・・
「冗談じゃないよ、あなたの生活の質を高め、すこしでも快適になるため
ために、まわりはすべて努力しているのよ」
管理なんかしている人はいませんよ。
ALSで亡くなる人は、普通の人と一緒で、癌でなくなったり、糖尿が悪化したり
普通の人と同じ病気でなくなる。一番多いのが肺炎だ。
そうなんだ。ALS患者1年目では、まだ自分の生き方が発見できない。