5月２７日（木）
一番困ることは自分の意思があやふやなことだ。
このまま毎日生きていく覚悟をしなければ、
周りで努力を続けている、家族や専門家・ヘルパーさん
に申し訳ない
昨日は、カニューレーと回路の同時交換であったが、たまたま
看護師さんが不在で、妻は緊張していた。
いつもの時間よりやや早めに訪れてくれた医師は、
まず、回路を交換し、ついでカニューレーの交換をした。
そのときたまたま、ケアマネさんがいてくれた。看護師でもあり
なんとなく安心できた。
●その後の会話で、人生論やリハビリのやり方などいろいろ
コミュニケイションをした。
制度上のケアマネさんは、まるで絶対権力を握っているかに見える
しかし、握ってみたとて難病患者がよくなるわけではない。
貧乏くじかもしれない。
●彼女は、自分で「大雑把」といっていたが、そうではないと、気持ちが
滅入ってやっていけないだろう
●いつもの看護師のOさんは出張で代わりに、「さぎそう」のK看護師が
遅れて到着。カニューレー交換で、喉本は出血していたが、とにかく
排痰を、といって、左右横になり痰を取ってくれた。みなさん、辛い思いを
しながら、僕に良かれと思って努力をしてくれている
●今日は、訪問入浴の日だ。嬉しいような辛いような微妙は日々が続く。
