5月17日(月)
全国的に見ても、報道によるとレスパイト入院を実施している病院
は少ない、という。
・僕の場合は、東京医療センターのこの制度はない。
いま訪問して細かく面倒を見てくれている、成城内科は入院施設はない。
・一度診療を受けた、府中病院いまの多摩総合病院の神経病院にはこの
制度がある。申し込むかどうか悩んでいる。日本でALSに関してはもっとも
すぐれている病院のひとつ、K医師はその中心だ。
・そこがダメだと、近所の病院になるが長期の重度の方が中心で、僕みたいに
大便時トイレに移動したり、口から食べたり、パソコンをしたりするの人は、難し
いそうだ・
・ただ、在宅→レスパイト→在宅の循環が好くなると、病人も家族もいい循環に
入れるという。
・これは理想だ。
やはり、K医師に相談してみたいが、そのために往復3時間かけて出かける
気力がまだ湧かない。
・贅沢病かな?
いま、新しいヘルパーさんがすこしづづふえ、困難もあるが、なれはじめるとき
入院というのもタイミングが悪い
どうしたものか?
自分に判断できないことは、家族も判断できないだろう
この日常いつまでも続くのか、僕が家族を時間をしっかり使ってしまい
疲労困憊させている。
妻も娘も凄い。よく耐えているとおもう。