７月４日（日）
呼吸機の設定がかわり、入る呼吸量が増えた気がする
①すると、食事が飲み込みにくい
②楽だから、呼吸機に依存する度合いが増える
など変化が生まれる
昨土曜日午後、O看護師がわざわざ、娘たちに
排痰指導に現れた。
それだけ変化は深刻なのかもしれない
入院せずに頑張ると、家族に迷惑がさらにかかるが
今の段階で入院したくはない。
家族と生活を楽しみたいが、楽しさ以前に、精神が
まいってしまう
ALSの患者の日常はこんな苦痛の連続なのだろう。
