昨日は一日、娘二人の世話になった。
妻がいないと、
ベットでの体操をしないし、
なによりまだ一度として発声練習をしていない。
ただ娘立ちも厳しくなった。
トイレには「お父さんのために立ちなさい」という。
体中を空気が駆け巡っているのなら、ベットで座ってみたり
椅子の腰掛けたりしたほうがいいですよ、
と忠告してくれる
安直に流されると、そのつけはお父さんに回るのだ、と。
●それにしても、食べ物が胃に堕ちていかない現象が強くなった。
それだけ食事は大変である。お茶を飲むと、胃が張り、すぐイロウからの
脱気を要求する。
●この脱気、看護師さんや家族は可能だが、介護保険の中ではヘルパーさん
はやってはいけないことになっている。吸引はよくて、脱気はダメ。イロウから
栄養を入れる作業も介護保険では、ヘルパーさんは出来ないようだ。
●それよりも、呼吸器をつけている人は２４時間介護が必要である、ことを認め
それを助ける社会体制を作ってほしい。障害者自立基本法との関わりも重要だ。
●だんだん社会の問題が判って来た。この矛盾を直すために、ALSの協会も出来
先人は努力してきたのだろう。それに比べれば、いまは少し制度らしきものが、動いて
いるのだろう。
＊目がまぶしく弱ってきたのか・・・手は明らかに指の感覚が失われ始めている
足は、右足が辛い。
＊＊それより呼吸器をつけている時間が増え、つけてないと不安になることも
出てきた
＊＊＊さあ、本日はどうなりますか・・・
