５月２３日（日）
昨日、妻の芳子さんは、戸山サンライズに出かけて、
ALSの橋本さんの話を娘さんが読み取る技術が凄い
と感動していた。
川口さんがいて、篠沢教授もいたようだという。教授
頑張っていますね。
どうやってそんなに外出が出来たり仕事が出来たり
するのでしょうか？
世話になっているO看護師とは挨拶できず、川田医師
とも話など出来る状態になかった、という。
ハリーポッターの訳者の夫もALSであったとか、ALS
の患者は千差万別。誰に出来るから誰でも出来るわけでは
ない。
●それにしても僕は他人依存症か？自己努力不足か、
楽なほうに流れてしまい、すべてがすこしづづ困難さを増す
パソコンに移るのもヘルパーさんでは無理かもそれない
そうなると、「寝たままパソコンを」となる。
昨日は、たってみたら、大便を出してしまった。これも
周りには大変なことだ。
レスパイト入院の話も出ていたが、年に３ヶ月ぐらい
の入院をちりばめてうまく在宅を援助するするとか。
２週間ぐらいの期間の入院なら、遠くても川田医師のところが
いいだろうか？悩む
●こんな日常を支える家族にせめて明るさを、と思うが
患者自身が落ち込みとても無理だ。ほんとにめげずに
よくやってくれると思う
●家族ではなく、社会が雇ったヘルパーさんの
ケアラーズ連盟が６月７日に、憲政会館会議して
発足するという。
●ケアラーズが、十分報われてはじめて家族も
その一員になれる
介護に従事する人の労働条件は、ほかより質的に充実
して欲しい。
